Ik was veertien toen ik haar leerde kennen. Jeany — zwierend door de dansschool, uitbundig in de discotheek. Levendig, eigenzinnig, vol kleur. Zo is ze altijd gebleven.
Tot haar wereld ineens kantelde. Alles werd anders. En vooral: alles werd slechter.
Jeany kreeg de diagnose Parkinsonisme MSA type C — een progressieve hersenziekte die haar lichaam langzaam afbreekt. Binnen drie jaar ging ze van het dragen van blitse rode lippenstift naar luiers. Van dansen naar stilzitten. Van vrijheid naar afhankelijkheid.
Maar Jeany laat zich niet zomaar wegzetten. Ze wil dat mensen weten wat MSA is. Ze wil dat er onderzoek komt. Dat er hoop blijft.
Daarom heeft ze een boek uitgebracht Luiers & Lippenstift. Een krachtig, kwetsbaar document — om bekendheid te geven aan MSA, en om geld op te halen voor onderzoekers zoals Professor Bas Bloem, die onvermoeibaar blijven zoeken naar een oplossing.
Ik ben ongelofelijk trots op haar. Want ga er maar aan staan: Met je kwetsbaarheid naar voren treden. Vechten voor anderen, terwijl je zelf langzaam afscheid neemt van alles wat ooit vanzelfsprekend was.
Ik vecht mee. Voor haar. Voor haar legacy. Voor iedereen die met MSA geconfronteerd wordt.
En ik nodig je uit: Wil jij ook bijdragen - dit kan door het boek aan te schaffen? Voor Jeany. Voor hoop. Voor beweging.
